Za vsakim bojem je upanje – ALS

Potovanje z ljubeznijo skozi ALS

Včeraj, skoraj po letu dni, sem spet govorila s Petro. Petra je bila prijazen glas na drugi strani telefona, ko me je pred leti prvič poklicala, potem ko je nevrološka klinika na mojo željo po povezovanju svojcev, razposlala naokoli moj dopis.

»Jaz potrebujem sogovornike, ki so v podobni situaciji… Da si med seboj pomagamo. Jaz se rabim pogovarjati, izmenjati izkušnje. Povežite me s kom,« sem jim prigovarjala.

»Ne moremo vam dati kontaktov, napišite dopis in ga bomo razposlali naokoli,« so mi odgovorili.

S takšno diagnozo kar čez noč ostaneš sam. Nihče te prav nič ne vpraša. Puf, diagnoza. Etola. Takole imaš, zdaj pa se nosi s tem. Dve leti boš živel, mogoče tri. Prav hitro boš postal invalid. Najprej boš izgubil glas, nato sposobnost požiranja, gibanja, dihanja. »Pripravite se,« ti rečejo.

Kako naj se pripravimo? A na smrt naj se pripravimo? Nikakor. Pripravili se bomo, da se opremimo, da pomagamo, da se naučimo, kako lažje živeti, kako preživeti nemogoče, kako vnašati radost v mrtvilo vsakdana, kako živeti s fokusom na nadnaravno moč in pomoč. To se bomo učili. Živeti po obljubi do konca, verjeti v čudeže in spreminjati naravnanost src. Smejati se sebi in tragikomičnim situacijam. In smejali smo se veliko, prav do konca.

Na začetku se ti zdi, da tega ne boš zmogel, ker ne znaš, ker nisi sposoben. Ker pač nisi usposobljen. Če sem pred leti zelo naglas razglašala, da jaz pa sigurno ne bi mogla opravljati poklica medicinske sestre ali zdravnika, sem se v tistem trenutku na nevrološki kliniki zelo jasno spomnila na pregovor, da se zarečenega kruha največ poje. Pa zakaj mi? Kje je bolezen našla nas? To ni fer.

A za jokanje ni bilo časa, jokanje ne pomaga. Vsak še tako občutljiv želodček se prav hitro navadi vsakršnega dela medicinske sestre. Pa ne samo sestre, čez noč postaneš zdravnik in negovalec ter učitelj, saj, če imaš srečo, dobiš pomoč osebnih asistentov, ki jih je potrebno vse naučiti.

A povezovanje je bilo zame nujno. »Jaz se rabim povezati s sebi enakimi, s svojci bolnikov. Nujno je to zame,« so me poslušali vsakič znova na kliniki, dokler se nismo dogovorili, da prepošljejo dopis ostalim.

Napisala sem pismo, ki so ga prijazno razposlali vsem pacientom, in javilo se mi je kar nekaj posameznikov. Vsak kontakt je bil zame dragocen. A najbolj sem se povezala s Petro, Bibljano in Zdenko. One so bile moj podporni tim, prva pomoč 24 ur na dan, ko je kaj zaštekalo. Vsaka se je borila na svoj način, zame je bilo dragoceno, ker so mi svetovale, kdaj zaprositi za kakšen pripomoček, kako se boriti, da kaj dobiš, kaj ti sploh pripada, kako aspirirati, kaj početi z masko, kako vnašati dovolj kcal, tisoč in en kako in kaj je bil predebatiran po telefonu.

Medicinsko osebje na kliniki je sicer prijazno. Prideš tja, te pregledajo, vsakič dajo cel kup navodil in greš, doma pa si sam z bolnikom in vsak mesec z več zahtevnimi medicinskimi aparati. Najprej dobiš izkašljevalnik, potem aspirator, pa respirator.

Gledaš aparate in ti pada tema na oči. »Kako bom vedela, kako bom znala? Kaj naj delam s temi cevkami? A tako debela polmetrska cevka gre v nos? Joj, jaz to ne znam… Mene boli, ko mu rinem tole v nos, da pridem skozi žrelo v usta.«

Če samo pomislim na tiste »paciente«, ki so ob covidu jamrali za tistih nekaj centimetrov, si rečem, nimate pojma, kaj je »safr«. Joj, kaj morajo zdržati ALS-jevci. Ti so pravi heroji. Žare je bil pravi heroj. Nasmejani bojevnik, ki ni nikoli pojamral.

Petro, Bibljano in Zdenko sem imela vedno na linijo, ko je bilo potrebno.

»Kako ve aspirirate? Kdo vas je naučil?«

»Pokliči tole gospo, pride in te nauči,« mi pravi Petra.

»Hvala.« To so bile tako zelo dragocene informacije.

Občasno smo se dobivale na video klicih, se nasmejale drobnim prigodam in pojamrale čez lajf ter si dale kakšen nasvet, kako ohranjati moč in pozitivno naravnanost.

Petra je bila po vsem tem času vesela klica.

»Ej, kako se kaj nosiš,« jo vprašam.

»Nisva enaki,« mi pravi.

»Ne, zrasteš, prerasteš te mini problemčke, s katerimi se ukvarjajo drugi, a ne?«

»Ja, pa saj smo bili sami isti. Zapletali smo se v brezveznarije.«

»A si misliš, da sem enkrat ob obisku doma upokojencev pomislila, da so tam sami zdravi, da nima pravice nihče prav nič jamrat, ker jim nič ne manjka. Lahko se premikajo, govorijo, jejo…«, ji navržem.

»Ja, prav res,« odgovori.

»Zakaj mora bolečina človeka tako potolči, preden pade na kolena in vidi, da sam ne zvozi. Veš kolikokrat mi je žal, da nisem bila bolj mehka, bolj ljubeča, da mu nisem povedala, kako zelo ga imam rada…. Pa saj je videl in vedel, čeprav je beseda zaostajala za dejanji,« ji pojamram, medtem ko mi tečejo solze.

»A veš, da sem nekatere stvari kar pozabila. Kaj vse smo počeli kot popolni zdravstveni analfabeti,« mi pravi.

»Joj, jaz tudi. Jaz sem pozabila, da smo štirikrat na dan dajali inekcije. Pa sem zadnjič eno našla in se vprašala, kaj smo ga res špikali?«

Če pomislim, so bile inekcije eno najlažjih del, lekcija za malo šolo za vse negovalce ALS-jevcev. Najlažje opravilo, pikneš in basta. Narejeno. Čeprav se mi je pred boleznijo meglilo pred očmi, ko sem si pred leti morala dajati inekcije v trebuh.

Danes, ko se nehote zapletem v kakšno mikro situacijo, pomislim na boj, čez katerega je šel moj mož in mi z njim, si rečem: »Ne bom popustila po vsem tem, kar smo šli čez. Nadnaravni mir, ki nas je obkrožal, milost, ki smo jo dnevno prejemali z urejanjem vseh zapletov, finančno preskrbo in nadnaravno pomočjo osebnih asistentk, ki smo jih dobili v zadnjem letu bolezni, srčni posamezniki, ki so nas redno obiskovali, podpora in molitve krščanske skupnosti in radost moža, ki se je kljub preizkušnji tako rad smejal do zadnjega dne, so blagoslovi, ki jih morda svet ne vidi, a naša družina jih je dnevno izkušala.

Še vedno verjamem, da Bog zdravi in ozdravlja, čeprav se možu ni izšlo. Poznam primere čudežne ozdravitve. Verjamem, da vsakršna pomoč namenjena bolnikom ALS ni zaman, čeprav izgledajo tako zelo neperspektivno in jih ponekod tudi tako obravnavajo. Vsak dan je nov dan in za vsak dan se je potrebno boriti, brez popuščanja.

Tudi midva sva poskusila vse mogoče terapije, diete, razstrupljanje, kelacijo, biološko zobozdravstvo, zamenjavo amalgamskih plomb z belimi, raznorazne vitaminske terapije, fizoterapijo in številne druge metode, ki so seveda zelo drage. Seveda te nihče ne vpraša, ali boš zmogel. Zmoreš, nekako, vsak po svojih zmožnostih. Poskusiš vse, kar si lahko privoščiš. A tudi v rednem zdravstvenem programu je potrebno za ALS paciente doplačevati skoraj vse (razen respiratorja, aspiratorja, izkašljevalnika), zato nekaterim resnično ni enostavno. Seveda smo v primerjavi z ZDA v zelo privilegiranem položaju, ker tam pa lahko pri takšni diagnozi prodaš hišo, pa še to ni dovolj.

A vseeno se tudi pri nas nabere veliko stroškov. Pri bolezni se finance razpolovijo in če žena postane osebna asistentka, živiš samo s tem prihodkom, je zelo težko.

Kar kmalu pacientom, ki se jim začne zatikati hrana, vgradijo v želodec stomo.

»Takole zmiksajte, precedite, da se cevka ne zaštopa in potem hranite. Počasi. Ne preveč naenkrat. Maksimalno 2,5 dcl, ker drugače lahko bruha, potem pa je nevarnost aspiracijske pljučnice. Ne sme bruhati. Glejte, da bo dovolj kalorično. Najmanj 2000 kcal naj bo na dan,« ti rečejo.

»Joj, kako… Pa saj z vso to vodo ne moreš vnesti dovolj kilokalorij. Saj bo še hitreje shujšal.«

Poskusim miksanje, kupim ta boljši misker, ki zmiksa vsemogoče, dodajam mleko in smetano, slina kar teče v potokih, zato aspiriramo non stop. Začnem dodajati kokosovo maščobo in avokado, a cevka je res tanka, maščoba se strdi in cevka se zaštopa in kmalu je panika.

»Cevka se je zaštopala. Na pomoč,« javimo na nevrološko in Žaretov zdravnik, profesor Zidar gre takoj v akcijo. Pride na dom in jo zamenja. Hvaležni za takšen servis, res ni samoumevno, da se zdravnik tako hitro pripelje in reši situacijo, a meni nekako »svane«, da maščoba res ni primerna za v cevko. Ga bo potrebno porediti na drugačen način. Nikakor ne z mlečnimi izdelki, ki mu povzročajo toliko sline.

Zato iščemo možnost, da dobimo medicinsko hrano s čim več kalorijami brez mleka. Skoraj znanstvena fantastika. A da se razumemo. Vso medicinsko prehrano je potrebno doplačati 50%, če pa želiš hrano brez mleka, boš pač doplačal vse, ker zavarovalnica takšnih primerov ne pokrije. Če si alergičen na mleko, pač… tvoj problem. Na koncu Bibljana pove za Jimmy Joya, vegansko hrano, ki jo naročim po internetu iz Nizozemske in z njo uspemo moža celo porediti.

Doplačevati je potrebno tudi stol za tuširanje, wc voziček, nekaj časa smo doplačevali tudi bolniško posteljo. Se je zgodilo, da smo morali doplačati brizge za stomo, ker če ne preverjaš, kateri tip brizge ti v lekarni naročijo, hitro dobiš tiste dražje, ki jih zavarovalnica ne krije. Pa podloge, plenice (dokler ti jih ne predpiše zdravnik), gaze, mrežice za oskrbovanje ran, negovalne robčke, fiziološke, takšne in drugačne kremice za kožo … Stroškov ni konca. Nekateri, ki ne dobijo asistence ali niso upravičeni do nje, plačujejo še pomoč, tudi jaz sem jo na začetku.

Domača lekarna mora biti vedno založena z vsemi pripomočki in zdravili. Ko pomislim, kakšna organizacijska logistika je bila potrebna, da je bilo vse pri roki, da smo ob pravem času prejeli rezervne maske, da smo imeli tudi rezervni dihalni aparat, ker nam je ob neki noči zmanjkalo elektrike v hiši in je nastala panika.

»Celo noč je ne bo,« so mi rekli.

»Kaj! Mi rabimo elektriko.«

Kdo na elektru pomisli, da je dihanje posameznika odvisno od elektrike. Če aparatu zmanjka elektrike….

Z maskami smo se dnevno ubadali, čistili kolena z zobotrebci, ker je slina mašila luknjice. Pa se je maska strgala in nastala je panika. Izjemno smo hvaležni, da so na Pulmodati bili tako zelo pripravljeni pomagati in nas pravočasno oskrbovali z vsemi potrebnimi rezervnimi deli.

Bilo je kar nekaj priložnosti, da bi šlo vse narobe, da bi človeški faktor ali tehnični problem povzročil prerani odhod, a se po milosti to ni zgodilo, tako lahko ima vsak od nas, ki smo sodelovali pri negi, mirno vest.

Največja pridobitev in popestritev vsakdana pa je bil električni voziček, s katerim smo Žareta vozili vsak dan po okoliških vaseh. Z vso mašinerijo, respiratorjem, aspiratorjem smo šli vsak dan do stare Muggie, kjer se odpira pogled na Trst. In če pomislim, kako sem se morala prekregati, da je dobil voziček. Za celo zgodbo. Na koncu sva jokali obe z zdravnico.

In zakaj vse ti pišem? Morda zato, ker me je na to spomnila Andreja, ki se trudi zbrati denar za zdravljenje moža, ki je zbolel za ALS. Športnik, še mlajši do mojega moža. Mnogi bolnike kar odpišejo: »Ah, ALS, neozdravljivo.« A dejstvo je, da obstajajo primeri, kjer je bolezen izginila. Če ne poskusiš, ne veš, zato se je potrebno boriti do zadnjega dne z molitvijo in medicino, ki vsak dan napreduje.

Vsakršna alternativna terapija je izjemen strošek, ki ga z rednimi stroški težko zvoziš. Ob vsej tej poplavi alternative, se moraš sam odločiti, kaj boš počel, ker vse pač ne gre. Imeti moraš mir v srcu in v glavi, mnogo je ribičev naokoli, ki lovijo svoje »paciente«. Tudi nam so ponujali terapije, ki so presegale naše zmožnosti in so nam nekaj časa kravžljale možgane, nato pa smo vse skupaj predali Bogu in zaupali njemu.

Na vsak negativen pomislek »to se ne splača« odgovarjam, da se vse izplača. Vsaka investicija v življenje se izplača. Vsaka dobra misel, objem, pogovor ali naložba v zdravje se izplača, saj se ne gre samo za daj-dam sistem, temveč za podporo obolelemu in družini. Dan obolelega je potrebno zapolniti z aktivnostmi, s prizadevanji za ozdravljenje, z besedo, ki zdravi in daje upanje, z Besedo, ki prinaša ljubezen in celi rane. Kdor kriči, da potrebuje pomoč, je prav, da mu jo ponudimo in jih v njihovih prizadevanjih podpremo. Naj vedo, da niso sami, da se lahko naslonijo na nas, tudi če nas ni v njihovem vsakdanu.

Tudi mi nismo bili sami, čeprav so se v času bolezni mnogi od nas odmaknili. Verjamem, da je odmik bil predvsem zato, ker niso vedeli, kako naj odreagirajo oz. kako smo naravnani. Morda se nekateri v času preizkušnje zatečejo v svoj brlog, mi smo potrebovali skupnost in podporo ljudi. Hvaležni smo vsakomur, kdor si je upal biti z nami v prvi bojni liniji.

Tudi Andreja potrebuje podporo in mi smo z njo, Alešem in njeno družino, ne glede na naše izgube. Skupaj smo zmagovalci. Izgrajeni na trdnih temeljih, ukoreninjeni in nepremagljivi.

In zakaj vse to sploh pišem? Ali ni že za mano? Bolezen je mimo, mož je na lepšem, v kraljestvu, kjer bolezni ni.

Pišem zase, da ne pozabim. Pomaga mi, da pišem, zame je to terapija. Pišem za moža, za njegov spomin, da se ve, da je bil junak nad junaki, da globoko občudujem njegovo pogum. Naj spomin na njega večno živi. Septembra bo dve leti od njegovega prehoda.

Pišem za Petro, Bibljano in Zdenko, moje soborke in številne druge, ki morda ne želijo s celim svetom deliti kalvarijo bolezni ALS. Pišem za vse tiste, ki morda nimajo poguma ali pa so omagali, da bi povedali, kako težka je ta borba. Pišem, da jim čestitam za to, kar so bili pripravljeni narediti za svoje najbližje. Pišem za vse tiste, ki se še borijo. Nadaljujte, mi smo z vami. Zmogli boste. Na koncu tunela je luč. Z Jezusom je sicer lažje. Meni je dnevno odnašal breme. Vedenje, da je po življenju življenje je pomirjujoče, odrešujoče. Prehod je prestop iz življenja v življenje. Smrt je premagana.

Pišem zato, da povem, da ALS seka tako med mladimi in starimi. Nič ne izbira. Ko udari, se vse spremeni. Čez noč prestopiš v svet gibalno oviranih in vse, kar je bilo prej normalno in si morda brez hvaležnosti stopal v vsak dan, postane luksus, ki je samo za tiste druge. Dokler nimaš težav, je invalidni svet zate popolna neznanka, rezerviran za revčke. A vsi mi smo zelo hitro takšni revčki. Zato prenehajmo z deljenjem naš svet in vaš svet. Vse to je naš svet.

Prav zato me prav zares pogreje, ko na vprašanje, “kako si”, dobim odgovor “invalidno”.

»Nimaš ti pojma, kaj pomeni biti invalid. Bodi zadovoljen, da se lahko premikaš. Ne jamraj in bodi hvaležen, da te telo uboga,« zabrusim nazaj. Včasih so večji invalidi tisti, ki imajo problem v glavi!

Pa morda bo kdo rekel. »Pa kaj nas brigajo vaše borbe?«

Tudi mi smo bili nedotakljivi. Bolezni so se dogajale samo drugim. Nam ne. Obnašali smo se, kot da se nam nič ne more zgoditi, a od nekdaj mi je bila ALS grozna bolezen. Najbolj grozna od vseh in nikakor si nisem mislila, da bo vstopila tudi v naš dom.

Življenje nas preizkuša na takšne in drugačne načine, a v vseh teh borbah se moramo naučiti zmagovati v duhu in ohranjati srce na pravem mestu. Zakaj moramo nekateri čez takšne preizkušnje, ne vem, a vem, da nas preizkušnje spremenijo. Če v preizkušnje , ko se vse okoli nas ruši, povabimo Boga, nam pomaga, da gre lažje, da obstanemo okrepljeni z nadnaravno močjo in mirom.

Edina stalnica v življenju je sprememba. Z vsako preizkušnjo postajamo drugačni. Meni so pokazale, da nadnaravna moč izhaja iz ponižne drže srca. Ko sama ne zmorem več, takrat krmilo svojega življenja predam Njemu. A to še ne pomeni, da ostajam pasivna. Nasprotno, v poslušnosti delam prav to, kar je v svetu pogosto noro: podredim se, poslušam in se odpiram za ljubezen, ker Bog je ljubezen.

Kdor ne ljubi, Boga ni spoznal, kajti Bog je ljubezen.

1 Janez 4, 8

Poslušam ga in se učim. Spreminjam sebe in se učim ljubiti. Ljubiti sebe in druge. Učim se ljubeče odzivati tudi takrat, ko ne gre vse po mojih načrtih. Učim se odpuščati drugim in sebi. Učim se sodelovati in biti zavestno prisotna v trenutku brez skrbi za prihodnost, ker skrb prav nič ne koristi. Vsak dan znova skrbi predajam Jezusu, ker On skrbi zame.

Ko bi govoril človeške in angelske jezike, ljubezni pa bi ne imel, sem postal brneč bron ali zveneče cimbale.  In ko bi imel dar preroštva in ko bi poznal vse skrivnosti in imel vse spoznanje in ko bi imel vso vero, da bi gore prestavljal, ljubezni pa bi ne imel, nisem nič.  In ko bi razdal vse svoje imetje, da bi nahranil lačne, in ko bi izročil svoje telo, da bi zgorel, ljubezni pa bi ne imel, mi nič ne koristi.

Ljubezen je potrpežljiva, dobrotljiva je ljubezen, ni nevoščljiva, ljubezen se ne ponaša, se ne napihuje,  ni brezobzirna, ne išče svojega, ne da se razdražiti, ne misli hudega.  Ne veseli se krivice, veseli pa se resnice.  Vse prenaša, vse veruje, vse upa, vse prestane.

Ljubezen nikoli ne mine. 

1 Korinčanom 13, 1-8

Ko sem preučevala duhovne vzroke avtoimunih bolezni, tudi ALS, sem spoznala, da izvor številnih bolezni tiči v zavračanju sebe. Veliko ljudi se bori z nesprejemanjem sebe, o sebi nimajo dobrega mnenja in naprezajo se, da bi postali dobri, sprejeti, od drugih potrjeni. Živijo z notranjim pritiskom, ki od njih zahteva, da se dokazujejo in potrjujejo, a praznine s tem ne morejo zapolniti. Zelo radi počenjajo stvari, da ustrežejo drugim, medtem ko na lastne potrebe pozabijo. Pozabijo ljubiti sebe.

Zahvaljujem se ti, ker sem tako čudovito ustvarjen, čudovita so tvoja dela, moja duša to dobro pozna.

Recept za zdravje je preprosta radost, notranje zadovoljstvo, tisto, zaradi česar srce zaigra in vsaka celica oživi. Bodimo hvaležni za drobne stvari: za to, da živimo, da lahko dihamo, da lahko sami jemo, se premikamo, govorimo — ALS pacienti tega ne morejo.

Veselo srce podarja zdravje,

potrt duh pa suši kosti.

Pregovori 17, 22

Ko pride trenutek, da se naša zemeljska pot zaključi, je pomirjujoče zavedanje, da nas na drugi strani pričakuje topel objem Jezusa, princa miru. Pred dnevi je šel v kraljestvo nebeškega Očeta znanec Terry, ki je prav tako bil bitko z boleznijo ALS.

Odločimo se torej za življenje. Nikoli ni prepozno.

Modril te bom in te učil na poti, po kateri moraš hoditi, svetoval bom, moje oko je nad tabo.

Psalm 32, 8