Izola je čudovito mestece na slovenski obali, kjer imajo invalidi svoj rehabilitacijski center Dom dva topola. Koliko topolov je tam, ne vem, se pa nahaja v čudovitem gozdnem parku, neposredno ob morju in se lahko pohvali z najbolj urejeno plažo na slovenski obali. Letošnje poletje nama je bilo z možem namenjeno, da preživiva dopust v senci teh dveh ali več topolov in odloživa vse predsodke, ki sva jih dotlej imela v zvezi z invalidi in invalidnostjo. Na žalost je učenje preko izkušenj najbolj boleče, ampak verjamem, da so prejeta spoznanja toliko bolj zdravilna za najini duši. Spodaj je zapis hvaležnosti za možnost bivanja in moja pot iz zaplankanosti omejenega razmišljanja v sprejemanje in razumevanje drugačnosti.
Vse zmorem v njem, ki mi daje moč.
Filipljanom 4, 13
Invalidnosti in vsega, kar je povezano z njo, sem se otepala kot “hudič križa”. Še pred nekaj meseci, ko sem pomislila, da bi letovala med invalidi, sem si v glavi rekla: “No go. Ne bo šlo.” In moj mož se je s tem strinjal, čeprav je on tisti, ki potrebuje dodatno pomoč. Verjetno je kar več takšnih, nama podobnih kerlcev, ki jim pogled na bolezen in bolnika slabo dene. Ko te napade bolezen, je pravi junak tisti, ki lahko trdno stoji nasproti nekoga z enako diagnozo napredovane bolezni. V naši krvi je, da ne želimo videti takšne prihodnosti, raje smo obkroženi z ljudmi, ki žarijo zdravje. Pa saj je treba žareti to, kar želiš priklicati v obstoj, bi rekla večina duhovnih iskalcev. Ampak kot se mi je razodelo, je tukaj keč. Ne gre za to, s kom si obkrožen, gre za to, kako si sposoben ovreči svoja prepričanja in svoj ego podrediti tej višji sili, ki je nad nami. Ali si pripravljen zazreti smrti v obraz in s popolno predajo Bogu priznati, da si na določenih področjih kratek in omejen. Pa ja, saj si samo človek, ki se ves čas uči biti boljši. Sama zase lahko rečem, da sem bila pravi mentalni invalid,. prav hitro sem videla, kaj vse narobe počnejo drugi in jih jasno, opozarjala na njihove napake, medtem ko so moje lastne ostajale del mene. Najbolj hecno pa je, da sem sama zase mislila, da sem že marsikaj predelala, sprejela in spremenila, a kot kaže, ima Bog zame plan, da se raztegnem še bolj, zato je dovolil, da me zanese še v svet invalidnosti. Da odložim še tisto, kar večina izmed nas sprejme najtežje in me popelje čez učenje brezpogojne ljubezni in služenja drugim. In verjamem, da je učenje sprejemanja nesprejemljivega način, da potujemo v lastno globino in damo priložnost za nove čudeže.
Če je bilo pred leti zame nemogoče opravljati dela medicinske sestre in negovalca, danes lahko kričim na ves glas: “Eto, Bog. Me vidiš, vse zmorem. Ale, daj nas reši tega bremena. Saj sem se že naučila. Že znam. Gremo dalje. Rada bi govorila o tvojih čudežih. Pa ja ni Sveto pismo kr neki. Mi stojimo na tvoji besedi, kjer praviš da smo po tvojih ranah ozdravljeni. Daj nam milost pričevanja, za tvojo slavo. Radi bi čudež, kot ga delaš drugim. Zakaj ne bi izbral nas?”
A ker smo, kot je nekoč rekel Jernej Šugman, kot ambiciozne muhe enodnevnice in s svojimi mislimi planiramo , kaj bomo počeli čez poletje, si dovolimo sanjati in razmišljati dolgoročno in z molitvijo glasno zahtevati, kar nam pripada. Zdravje. “Ja, živeli smo v zmoti. Polni ran smo udrihali po drugih in razglašali svojo resnico,” danes s ponižnostjo priznavam. Res pa je tudi, da smo s sprejetjem Jezusa že stopili v večnost, čeprav smo še tukaj. Kaj nam je namenil, ve samo On, naša mušja pamet tega ne vidi. A te muhe enodnevnice bodo tudi v večnosti letale naokoli in ne bodo več enodnevnice, ampak večnodnevnice. Hja, tako bo, ne glede na to, kako sedaj izgleda. Pa če bi mi o tem kdo govoril pred leti, bi si mislila, da je ubrisan, zato prav dobro razumem vse tiste, ki sedaj, ko to berejo, krožijo z očmi.
Nekaj let nazaj sem se poleti, še pred boleznijo v družini, rolala mimo plaže invalidov v Izoli in kar naenkrat so mi v glavo, ne vem od kje, šinile misli: “Tukaj pa se že ne bi kopala. Ne morem gledati teh revčkov in se poglabljati v tako težke življenjske zgodbe. To je njihov svet, moj je nekje drugje. Kakšen dopust je to, da gledaš njihove stiske.”
A ko s takšno naravnanostjo paradiraš naokoli in misliš, da se svet vrti okoli tebe, hitro pritegneš v svoj svet prav takšno preizkušjno. Kako boš zvozil iz nje, to pa je v božjih rokah, a le, če boš z Bogom sodeloval in bil aktiven v iskanju njega. Nič ne pride samo po sebi.
Za nas lahko rečem, da smo zase mislili, da smo nedotakljivi, a nas je življenje v hipu posrkalo v vrtinec sprememb, nam spremenilo prioritete. Als je udaril kot strela z jasnega in hitro napredujoča diagnoza je možu čez noč odvzela sposobnost govora , mu oslabila mišični sistem in nas prisilila, da se začnemo zaupati tistemu, ki nas je ustvaril – Bogu. Zdravniki pri tej bolezni tavajo v temi in brcajo v slepo, zdravila namreč še ni, zato nam mir daje tisti, ki nas je ustvaril. Ni drugega. On ali tablete. No, še alkohol in droge so seveda rezervna opcija.
In da On je alfa in omega, se z drobnimi dejanji pozornosti ves čas po malem kaže. Vsak dan dobim drobno darilo, ki morda za nekatere, ki ga še ne poznajo, to ni in bi rekli, da je “kr neki” ali pa spet naključij. Pa naj bodo, če tako želijo, zame, pa so znak božje naklonjenosti in jasen signal, da je v tem vrtincu hitrih sprememb On z nami. “Emanuel, hvala ti.” Hvaležna sem, da sem se drobtinice izkazovanja božje prisotnosti naučila zbirati še pred boleznijo, tako danes lažje stojim in obstanem, možu pa kažem pot do nadnaravne moči, ki izvira iz njega.
Spodaj podajam zapis drobnih velikih čudežev, ki sem jih zbrala v senci Doma dveh topolov v Izoli.
Teža, ki jo nosi bolezen ALS me je čez leto precej utrudila in čeprav sem v pričakovanju najboljšega, pa kar koli to že je, sem bila nujno potrebna oddiha. A kam bi lahko z možem šla na dopust, ko potrebujeva toliko opreme in prilagoditev? Nikamor. Sem se že nekako sprijaznila, da bova letošnje poletje kar doma. Edina možnost dopustovanja je ostala rehabilitacija v Domu dva topola v Izoli, a kaj ko se nisva prijavila dovolj zgodaj.
Šele konec aprila sem namreč pojamrala Stanki, da bi midva tudi šla na rehabilitacijo. “Ja, res sva malo pozna za letošnjo sezono,” sem si mislila, a do takrat nisva niti pod razno razmišljala o letovanju med invalidi. Se nama je nekako zdelo, da ne sodiva tja.
Konec maja sem poklicala na Društvo distrofikov, da bi naju morda vključili poleti v enega od programov. “Oktobra, takrat mogoče prideta na vrsto,” ajme, si mislim. “Kako bom čez tole poletje zdržala, brez prediha, brez dopusta. Že vse me boli, rabim spremembo,” sem si mislila. V trenutku se je v meni dvignila jeza: “Pa kaj sem ga poslušala (moža), mar bi po svoje naredila. Saj me je tašča naučila, da ji je njena tašča rekla, da je treba reči ja, ja in narediti po svoje. Nisi poslušala modrosti starejših. Dober nasvet, ki ga nisi upoštevala. Pa imaš dopust doma. Kdor jezika špara, kruha strada.” Nič, malo pojamram Iztoku iz društva, mogoče me le usliši.
Neki torek konec junija me znanec Igor podraži: “Jaz grem pa na morje.”
“Oj, blagor tebi. Tudi jaz bi šla. Uživaj,” mu zaželim.
Naslednji dan me pokliče Iztok iz Društva distrofikov : “Ali bi šla z možem čez 4 dni na rehabilitacijo v Izolo? Je nekdo odpovedal, pa sem se spomnil na vaju, a rabim odgovor takoj.”
“Ja, ja, greva. Potrjujem. Super. Hvala, ker ste se spomnili na naju,” mu rečem z ustnicami do ušes.
“Toooooooooo. Bog je uslišal mojo skrito željo in prišepnil Iztoku, da me pokliče.” Iz mojih ust v njegova ušesa. Ko bi še druge želje bile uresničene na rečeno – storjeno. Saj vidim, da Bog na polno spreminja mojega moža, njegov duhovni človek je povsem obnovljen. Postal je pravi velikan, duša je šla čez faze odpuščanja in je pomirjena, Sveti Duh ga dnevno hrani in drži v svojem naročju, zato žari, čeprav ne govori. Že vidim spremembo v duhu, naj se obnovi še telo, Jezus. Saj ti znaš. Zate je vse enako, čeprav morda kdo, ki to bere, misli, da sem norica. Ampak čudeži obstajajo in božja beseda se ne vrne, ne da bi storila, to, za kar jo je poslal in če je rekel, da smo po njegovih ranah bili ozdravljeni, smo mi ozdravljeni, tudi če še ne vidimo. To je bistvo križa. Križ je magnet, ki vleče nase vse naše grehe in boleni. Če Jezus ne bi bil resničen, bi bilo krščanstvo za lase privlečeno in čudeži nemogoči. Pa so mogoči in Jezus zdravi in ozdravi.”
Vera je obstoj resničnosti, v katero upamo, zagotovilo stvari, ki jih ne vidimo. Torej je vera resničnost in zagotovilo za vse, kar upamo. Amen.
V ponedeljek z vso možno opremo prideva v Izolo, kjer se zame prične dopust, ki se ga veselim kot še nikoli doslej. Sprejme nas nasmejana ekipa srčnih posameznikov. Dom dva topola je prava oaza za počitka potrebne invalide in njihove svojce. Štirinajst dnevni oddih je zame najlepši doslej. Počutim se, kot da sem nekje na Maldivih. Morje kristalno čisto, ne pomnim, kdaj bi bilo tako modro, kot je letos. Na plaži invalidov z ekipo reševalcev patrulira Matija, ki je na plaži od ranega jutra do večera. A služba na plaži ni kar tako. Matija skače levo in desno, asistira invalidom do vode in nazaj, skrbi za čistočo plaže in pozorno vsakemu od nas zagotovi, da ima ležalnik in svojo senco ves čas oddiha. Carsko, še v najboljših hotelih nimaš svojega ležalnika za štirinajst dni. Vsak dan v roke vzame vodno cev pod pritiskom in pomije plažo, z ležalniki vred : “Za vsak slučaj, da ne bo katera zanosila,” se heca: “Nikoli ne veš, kaj so ponoči počeli.” Vice stresa kot za šalo in skrbi, da so gostje, ki jim je dodelil ležalnike, prešerno razposajeni. Smeh je pol zdravja in očitno je tale Matija tudi del terapevtske službe, saj poskrbi, da vsi na plaži dobimo svojo dozo smeha. Če sem se v preteklosti zmrdovala nad plažo invalidov, naj danes povem, da je to nedvomno najbolj čista in urejena plaža na slovenski obali.
Največji plus tega dopusta pa je, da mi ni potrebno skrbeti za pripravo hrane. Nisem ravno neka strastna kuharica, raje jem, kot kuham. Dom dva topola ima odličnega kuharja, ki vsak dan pripravi hrano, ki jo ješ že z očmi, ko čakaš v vrsti v samopostrežni restavraciji. Čeprav se mi zdi, da smo ves čas v jedilnici, si vsakič znova naložim več, kot je potrebno. A ko pogledam v krožnike drugih gostov vidim, da nisem samo jaz lačne sorte. Vsi smo lačni, bolj kot doma. Vsak dan posebej se veselim, ker je v jedilnici v pomoč tudi Branko, vodja strežbe, ki skrbi za vse tiste, ki potrebujejo posebno obdelavo hrane. Ker je v jedilnici Branko, ki zmiksano hrano pripravi še bolje kot jaz, vsaj mož pravi, da je bolj okusna, kot je moja, si lahko občasno dovolim, da namesto na zgodnji zajtrk odplavam do skrajnih izolskih boj. V jutranjem mirnem morju je plavanje najlepše. Branko je nenadomestljiv sestavni del Doma dveh topolov, saj z vrojeno empatijo in izjemnim občutkom za sočloveka sebe razdaja in služi posameznikom do poznega večera.
Vsak dan sobo obišče tudi čistilka, ki je več kot le to. S svojo dobro voljo je prava motivatorka vseh s specialnimi potrebami. Še Več takšnih čistilk, ki dnevno vnašajo radost v srca posameznikov.
V domu patrulira tudi medicinska sestra, ki poskrbi za osnovne medicinske zadeve in tudi pri nas je vsak teden, da oskrbuje stomo. Sabino je sama nasmejana milina.
Tudi na recepciji imajo vsi usta do ušes in nas dnevno obsipavajo s prijaznostjo in vabijo, da sodelujemo v aktivnostih, ki jih pripravljajo. Vsak teden organizirajo kakšen izlet. Takrat vse zainteresirane napokajo v kombije in odpeljejo na destinacijo. Nas je vodila pot do Sečoveljskih solin, kjer so poleg prevoza vozičkarjev poskrbeli tudi za vrhunsko vodstvo. Za čas bivanja je mož dobil na uporabo tudi skuter s katerim se je navdušeno vozil naokoli. Sva se nekajkrat zapeljala do Kopra in nazaj, vsak na svojih kolesih. Na najinih športnih aktivnostih nas je spremljala Petra, ki je prav tako na rehabilitaciji. Zaradi Petre je bilo smeha še več, se je zgodilo, da sva se obesili na skuter, da bi naju potegnil v izolski hrib, pa je moža skoraj katapultiralo in se je vozil le še po zadnjih kolesih…. Smo se vsi trije smejali, da so nas boleli trebuhi. Je koristilo tudi trebušnim mišicam. Ob nekem drugem vozakanju se je mož zaletel v robnik in padel z vozička in ko sva s Petro videli, da je ok, sem mu namesto skrbi zabrusila, da še ni za na britof. Zaletel se je namreč v robnik britofa. In smo se spet smejali. Nasmejati se v tragediji je včasih zdravilno. Kaj ti pa preostane drugega. Jok. Ma ja… kdo lahko sploh še joče, če je smeh pol zdravja.
V Domu dva topola začutiš, da ljudje radi hodijo v službo, čeprav je za njih delovnik zelo dolg. Vsi zaposleni hodijo naokoli z nasmehom na obrazu in s komičnimi vložki vnašajo veselje v vsakdan invalidnih oseb.
Največji zaklad Doma dveh topolov pa so uporabniki in njihovi svojci, posamezniki odprtih src, ki jih je življenje v neki točki prisililo, da so začeli sprejemati drugačnost, in svojo moč iskati s svoji šibkosti. V štirinajstih dneh smo se z mnogimi povezali in do solz nasmejali, opazovali naše medsebojne razlike in delili nasvete za lažje premagovanje birokratskih in tehničnih ovir. Med našimi pogovori sem ugotovila, da je večini od nas bila skupna praznina, ki je nismo uspeli napolniti s tem kar svet ponuja, zato je Jezus sam lezel v pore posameznikov.
V Izoli sem sprejela novo vlogo, z možem sva postala del ekipe invalidov in bila ob tem ponosna. Ko smo se na primer “naši” srečevali na izolski rivieri, smo si mahali in se pozdravljali. Postali smo nekakšna medsebojno povezana ekipa. Večere smo preživljali ob dolgih nočnih pogovorih, ki so občasno zašli zelo globoko, se nasmejali gospe, ki ob pivu vsako noč štrika na terasi doma do pol treh ponoči, se kopali ob luni in si delili modrosti življenja. Iz srca smo se nasmejali našim lastnim tragikomičnim situacijam.
Rehabilitacija očitno ni bila namenjena samo možu, temveč tudi meni. Je bilo očitno nujno potrebno, da me Bog ozdravi moje mentalne invalidnosti in omejenosti. Življenje me tako razteguje preko mojih meja in tako si vsak dan ponavljam, da vse zmorem v njem, ki mi daje moč. Spoznala sem, da so invalidi čudoviti ljudje, ki za razliko od tistih, ki se imajo za “normalne” , premorejo precej več empatije in so od vseh “normalnih” še najbolj normalni.
Jezusova ljubezen prenavlja tudi mojega moža. Četudi se kdaj še vedno zaloti v pasti sovražnika in sledi glasu, ki ga pripelje v nevarnost, v Izoli je v nekem trenutku kar sam odkorakal v morje, ko ga je naenkrat zalilo in je voda vstopila v pljuča, ga je moč molitve v roku enega dneva iz bolnišnice Izola pripeljala nazaj v Dom dva topola. “To je čudež,” pravi Matija: “Večina, ki sem jih peljal gor (beri v bolnico) ali so bili odpeljani, se niso več vrnili,” pove.
“Ja, čudež,” mu pritrdim in se zahvalim Jezusu za uslišane molitve.
Je pa tisti dan, očitno je bila takšna luna, imela reševalna ekipa precej dela, saj se je nesreča zgodila še eni gospe, ki je zapeljala v morje. Šok za reševalce na plaži. Ker sem bila cel dan z možem v bolnici sem se ob novici, ko sem izvedela, da se je vse srečno končalo, do solz nasmejala. Mož pa tudi, ko je izvedel, da ni bil edini, ki je zahteval intervencijo.
Pred odhodom jih prijazno vprašam: “A bi bilo mogoče, da si tale skuter izposodimo za nekaj časa?”
“Joj, nimamo jih dovolj. Pokliči nas, naslednji teden, pa bomo videli, če lahko kakšnega odstopimo, ” mi pravi Rajko.
Ko se vrneva domov me pokliče Iztok: “Smo se spomnili na vas. Martina, naša članica, pravi, da bi nam rada podarila skuter, ker dobi novega, pa smo mislili, da bi bil morda primeren za vas. Ali ste zainteresirani?”
“A za nas? Kaj? Ja. Ja. Ampak koliko pa bi želela zanj?” vprašam.
“Ja, za vas. Ja, kaj. Nič, Podariti ga hoče,” pravi Iztok : “Pokličite jo in se zmenite z njo, mi pa vam lahko skuter dostavimo,” mi pravi. “Brezplačno, ” doda.
“Ajjaaaa? Kako pa to?” se čutim dolžna. Nisem vajena, da je nekdo pripravljen nekaj narediti zastonj.
“Se potrudimo za člane društva, kadar le gre,” pravi.
Ko pomislim, da sva se otepala članstva v društvu distrofikov vse do bivanja v Izoli, me je kar malo sram. In morda prav zato čutim in občutim tako izjemno hvaležnost za vse, kar se je zgodilo v Izoli in po njej.
Čez nekaj dni sva že imela skuter doma. Ein, zwei, drei…. V torek so ga prevzeli, pripeljali v Ortosano, kjer je Tomaž zbudil zaspano baterijo in nam ga v četrtek brezplačno dostavil v Ankaran. Aleluja, lahko samo rečem. Če ni tudi to čudež. Čudež iz rok dobrih ljudi. In tako naj bi bilo. Vsi mi lahko nekomu pomagamo. Vsak po svojh močeh in sposobnostih.
Če sem še lansko leto vihala nos nad članstvom v društvu distrofikov se danes veselim izletov, ki se jih bova v prihodnje udeležila v sklopu društva. Hvaležna sem za možnost udeležbe na rehabilitaciji in za drobne čudeže in nova znanstva. Hvaležna sem ekipi čudovitih ljudi, ki sva jih z možem spoznala, tako osebju, kot udeležencem. A brez takšnega osebja Dom dva topola ne bi bil, kar je – oaza miru in nasmehov na sončni obali.
Hvala vsem, ki ste bili z nama: Norma, Simon, Petra, Damjan, Stanka, Bojan, Jordan, Mira, Zvone, Branko, Jožica, Erik, Mojca, Rajko, Silvo, Matija, Verica, Jasmin in vsi, ki sem jih pozabila omeniti. Na snidenje prihodnje leto.
